Ausflug und Cocktails

Endlich komme ich mal wieder zum bloggen und endlich auch mal wieder ein Post über Bea. Sie ist wieder gewachsen und es gibt - ich möchte hier auch fast "mal wieder" schreiben - Neuigkeiten von der Medikamentenfront.

Letztes Wochenende waren wir mit Bea unterwegs. Beherrschte der Krebs vor ein paar Wochen noch mit täglichen Krankenbesuchen unseren Alltag, so ist es jetzt nur noch der Sonntag, denn die Rehaklinik ist viel zu weit weg, um jeden Tag zu fahren. Letzten Sonntag haben wir - ohne es dem Besuchten vorher anzukündigen - Bea mitgenommen und so endlich wieder einen Tag mit ihr verbracht.

Wie immer war sie hin- und hergerissen, als wir ankamen. Freudig kam sie die Treppe hinunter, nur um sich am Ende hinter einem anderne Kind zu verstecken. Wie immer gab sich das recht schnell, aber dieses Mal lief sie gleich von selbst los, um Jacke und Schuhe zu holen. Beim letzten Mal hatte sie neue Schuhe, dieses Mal eine neue Jacke - durch den plötzlichen Wachstumsschub (der glücklicherweise unverändert weitergeht) passt einfach vieles nicht mehr und muss ersetzt werden.

Auf dem Weg vom Auto zur Klinik liefen beide Kids Hand in Hand - ein schönes Bild und spielten dann zusammen und mit uns. Später saßen wir bei Kaffee und Fanta im klinikeigenen Kiosk-Cafe (irgendetwas dazwischen ist es) und versuchten Bea ständig vom Zeitschriftenständer fernzuhalten.

Früher hat sie Zeitschriften und Kataloge gerne einfach durchgeblättert. Seite für Seite, ohne Bilder oder Text zu beachten, aber momentan liebt sie Papierschnipsel. Alles was in ihre Reichweite kommt, wird sorgfältig zerrissen, immer in der Mitte, bis ein Schnipsel klein genug ist. Den trägt sie dann eine zeitlang mit sich rum - bevor das nächste Papier an der Reihe ist. Eine nervige Angewohnheit, weil sie ziemlich einfallsreich ist, wenn es um Nachschub geht und natürlich ist auch der eigentliche Verwendungszweck des Papiers egal.

Der Rückweg von der Klinik führt uns relativ nahe am Zuhause von Oma und Opa vorbei und so gab es dort noch einen Zwischenstopp mit (nochmal) Kaffee und Kuchen. Bea hat sogar mit am Tisch gesessen und Kuchen gegessen. In der Wohngruppe ist es längst Standard, dass sie mit den anderen isst, aber wenn wir unterwegs sind und mehr "Mitesser" als Mama, Papa und Zoe anwesend sind, versteckt sie sich auch manchmal noch.

Vor einigen Wochen war Bea in "Ihrer" Kinderklinik (zumindest, wenn es nach Zoe geht), allerdings nur geplant ambulant zur planmässigen Untersuchung und nach einigen beidseitigen Erreichbarkeitsproblemen hatte ich diese Woche auch endlich ihren Neurologen am Telefon. Bea bekommt "jetzt" (bedeutet: Sobald das Rezept da ist und die Apotheke es liefern kann) ein neues Medikament (Ethosuximid, wenn ich mich nicht irre), das dritte Anti-Epileptikum in ihrem täglichen Cocktail. Es ist ein Versuch, mit einem anderen Wirkprinzip ihre Anfälle wieder etwas besser unter Kontrolle zu bekommen.

Ein Dauerzustand sollten drei Medis gleichzeitig allerdings nicht sein, also wird eines der drei wohl bald wieder ausgeschliffen. Problematisch ist nur, dass keiner weiß, welches wie viel (positiven oder negativen) Anteil an ihrem aktuellen Zustand hat und wenn ein Medikament einmal abgesetzt wurde, besteht durchaus die Chance, dass es nicht mehr wirkt, wenn man es wieder dazunimmt. Glücklicherweise brauchen wir uns in diesem Punkt nur Sorgen zu machen, die Entscheidung liegt bei Bea's Neurologen, denn wir werden uns bestimmt nicht anmaßen, ohne die notwendige medizinische Sachkenntnis über so harte Medikamente zu entscheiden.

Insgesamt geht es ihr gut - und das ist die Hauptsache.