Ende aller Hoffnung

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Schon vor der Kindergartenzeit war sie anderen Kids hinterher, spricht bis heute nicht und ist geistig etwa auf dem Stand einer 1,5 bis 2jährigen. Lange Zeit hat sie zumindest kleine Fortschritte gemacht, seit einigen Jahren bleiben diese gefühlt allerdings auch aus. Heute gab es die traurige Gewissheit: Im Vergleich zu den letzten MRT-Bildern ist eine eindeutige Rückbildung des Gehirns festzustellen.

Nicht so dramatisch, dass ihr Arzt eine Lebenserwartung prognostizieren könnte wollte, aber anscheinend eindeutig sichtbar. Mit den ersten Anfällen wurde uns noch Hoffnung gemacht, selbige könnten sich durchaus mit der Pubertät von selbst erledigen, bisher hatten wir noch die Vermutung, die gefühlt-fehlenden Fortschritte würden einfach aus dem Vergleich mit Zoe resultieren, die für ihr Alter bereits sehr weit und selbstständig ist.

Jetzt also die Gewissheit: Bea wird nie ein annähernd normales oder halbwegs eigenständiges Leben führen, ziemlich sicher wird sie bisher erlernte Dinge nach und nach wieder verlieren. Die immer häufiger auftretenden Anfälle sind mit hoher Sicherheit kein Grund für den Abbau, sondern Ursache, sie werden also im Laufe der Zeit wieder mehr und heftiger werden.

Alle Hoffnungen auf Besserung in irgendeinem der Bereiche sind damit dahin, selbst der aktuelle Status wird nicht konstant bleiben.

Einer ihrer Klassenkameraden hatte ein ähnliches Schicksal, wenn auch (vermutlich) mit schnellerem Verlauf. War er im Kindergarten noch quietschfidel und sehr bewegungsfreudig, konnte er in der zweiten Klasse schon keine Treppen mehr steigen, dann kam der Rollstuhl und mit Ende des letzten Schuljahres hat er sich verabschiedet - in ein Pflegeheim mit Langzeithospiz, weil Eltern und Schule die notwendige Pflege nicht mehr leisten konnten. Bei ihm war es eine vollkommen andere und von Anfang an diagnostizierte Krankheit. Der Verlauf war von Anfang an klar und wir haben ihn nur ein paar Mal im Jahr gesehen, aber trotzdem war es erschreckend, den körperlichen Verfall mitzuerleben. Etwas ähnliches, wenn auch vermutlich über einen längeren Zeitraum, dürfen wir jetzt bei Bea miterleben.

Ihr Neurologe schickt Bea's Akte jetzt noch an eine Spezialklinik die vielleicht noch einen Namen für die Krankheit finden und möglicherweise über die Ursachen mutmaßen kann, eine Behandlung ist allerdings dabei auch nicht zu erwarten.

@Chef: Sorry für das bloggen während der Arbeitszeit, aber das musste jetzt einfach raus. Wird auch nicht als Arbeitszeit gebucht.