Frei-tag

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Wir haben das Osterwochenende ziemlich faul verbracht, lange geschlafen (soweit die Kids das zugelassen haben) und wenig gearbeitet. Heute war dann der Höhepunkt der Faulheit erreicht: Spätes, ausführliches Frühstück am Couchtisch, dazu ein, zwei Sendung-mit-der-Maus-Aufnahmen (Zoe's expliziter Wunsch), ein bisschen mit den Kids getobt und Nachmittags noch ein kleiner Spaziergang mit Spielplatz-Kurzbesuch, denn es fing langsam an zu tröpfeln. Den Computer habe ich heute bewusst aus gelassen, nur jetzt ist er an, damit ich diesen Post schreiben kann (Touchscreen-Tastaturen eignen sich nur bedingt dazu).

Ich merke gerade richtig wie das lange Wochenende meine Batterien wieder aufgeladen hat, wenn jetzt noch der für Donnerstag geplante Flug klappt, dann ist die Woche perfekt.

Manchmal ist die Kombination Fliegen-Kinder-Haushalt durchaus praktisch. Zoe saugt für ihr Leben gerne, mit einem Spielzeugstaubsauger durften wir dabei nie ankommen, denn der funktioniert ja gar nicht richtig. Einziges Problem ist die Lautstärke: Nur auf kleinster Stufe ist ihr der Staubsauger geheuer, sonst ist er einfach zu laut, allerdings wird dieser ohrenschonende Betriebsmodus mit einer stark reduzierten Saugkraft erkauft - und manchmal muss es einfach mehr sein.

Heute haben wir dann die Lösung gefunden: Kurz vor unserem ersten Flug haben wir für die Kids echte Flug-Headsets gekauft. Das war kein Weihnachts- oder Geburtstagsgeschenk, sondern einfach eine Notwendigkeit, denn speziell in jungen Jahren leidet das Gehör bei Lärmbelastung schon ziemlich stark. Moderne Flieger sind zwar gut schallgedämmt, aber ohne Headset fliegen kommt für mich nicht in Frage und dann werde ich es schon gar nicht meinen Kids antun. Ganz nebenbei ist ein Headset eine Investition in die Zukunft, ich möchte meines eigentlich mindestens 10 Jahre tragen und wenn Zoe ihrem Kinder-Headset entwachsen ist, wird sie auch ein hochwertiges Erwachsenenmodell bekommen, alles andere wäre der absolut falsche Platz zum Sparen.

Von meinem Vorschlag, sie sollte doch einfach ihr Headset holen, war sie sofort begeistert und flitzte Richtung Schrank. Das Mikro haben wir dann kurzerhand zum Kabelhalter umfunktioniert und mein Kind konnte überglücklich mit 50% Leistung den Staubsauger schwingen.

An diesem Wochenende ist mir mal wieder aufgefallen, wie groß und selbstständig sie schon ist. Kaum zu glauben, dass sie erst 3,5 ist und da soll noch Platz für eine Steigerung bis 18 sein??? Vielleicht fehlt mir auch nur ein echter, altersgemäßer Vergleich, mal schauen wie sie abschneidet wenn in Zukunft öfters gleichaltrige Kindergarten-Freunde zum Spielen da sind.

Bea hatte auch ein ruhiges Wochenende, was alleine deswegen schon schreibenswert ist, weil sie sich an den letzten beiden Wochenenden jeweils eine Dosis Diazepam geholt hatte. Ich hatte eigentlich gestern schon wieder damit gerechnet, heute wollte sie erst nicht frühstücken - genau wie letzten Sonntag vor dem Anfall - hat sich dann aber doch noch gefangen. Ihre kleinen Anfälle sind derzeit viel häufiger, aber auch viel schwächer als sonst, manchmal nur ein paar Sekunden, manchmal ist es selbst für uns schwer zu beurteilen ob sie gerade einen hat oder nicht, weil die Anzeichen nur ganz schwach zu sehen sind.

Das kann jetzt ein gutes oder ein schlechtes Zeichen sein, denn auch vor dem letzten schweren Anfall hatte sie viele kleine. Schauen wir mal und hoffen das Beste, vielleicht ist es auch eine positive Reaktion auf die Reduktion ihres Lamotrigin. Letzten Montag haben wir angefangen ihre Morgen-Dosis um 25% zu reduzieren, seit heute ist auch die Abend-Dosis reduziert und in 6 Wochen werden wir es (erstmal) los sein.

Leider hat sie mir heute auch wieder ziemlich klar gezeigt, dass die Wohngruppe auch für sie wohl das Beste ist. In ihrem Zimmer spielen ist derzeit gar nicht angesagt, dann steht sie lieber in Wohnzimmer oder Küche rum und schaut uns zu. Soweit kein Problem, allerdings sind es genau diese Phasen der geringen geistigen Belastung, die beste Bedingungen für die Anfälle schaffen. Spielt sie oder ist anderweitig konzentriert ist alles in Ordnung und sie ist quasi anfallsfrei. Zoe lässt sich dann mitziehen und ist auch nicht zum Spielen zu überreden, aber in der Wohngruppe gibt es viele andere Kinder die Bea hoffentlich mehr mitziehen.

An solchen Tagen erschreckt mich der Gedanke sie wegzugeben. Eigentlich nicht der Gedanke selbst, sondern die Erkenntnis, dass es mir gerade nicht viel ausmachen würde. Eine tolle Situation: Entweder fühle ich mich mies bei dem was wir in die Wege geleitet haben, weil ich sie liebe und nicht weg lassen kann oder ich fühle mich mies wegen der Erkenntnis dass ihr dort im Alltag und in der Pflege weit mehr gegeben werden kann, als meine Frau und ich (noch) leisten können.

Ist es besser für sie oder ist es einfach nur unsere Bequemlichkeit? Sind wir deswegen gute oder schlechte Eltern? Was haben wir falsch gemacht oder hätten wir überhaupt etwas anders machen können? Ist die Entscheidung zu früh, zu spät oder ist der Zeitpunkt im Endeffekt egal?

Ich ertappe mich bei der einen oder anderen Planung für die Zeit ohne Bea und fühle mich schuldig, weil ich damit plane und weil wir mit Zoe alleine viel mehr machen können, was in den letzten Jahren nicht denkbar war, zum Beispiel einen Restaurantbesuch genießen.

Egal, heute nicht mehr drüber nachdenken, jetzt ist Feierabend: Eine großer Becher Tee, ein Stück selbstgebackener Käsekuchen mit Mandarinen und Schokostückchen und ein Fernseher warten auf mich und nachdem aus einem geplanten Kurzbericht jetzt wieder fast 900 Wörter geworden sind, sollen sie jetzt nicht länger warten. Vielleicht surfe ich noch ein bisschen und suchen den Blog-von-der-Mama-die-ihr-Kind-aus-ähnlichen-Gründen-ins-Internat-geben-musste, denn ich hab ihren Namen vergessen, und baue mich dort wieder etwas auf, denn bei ihr war es nicht nur die einzige Lösung sondern auch ein toller Erfolg für Kind und Familie, zumindest als ich das letzte Mal dort gelesen habe.