Inspektion & düstere Aussichten

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Selbst trotz aller elterlichen Blauäugigkeit müssen wir feststellen, dass Bea nachlässt. Ihr Gleichgewicht wird wieder schlechter, die Koordination lässt langsam nach und ihre Gefühlsausbrüche werden intensiver und häufiger. Alles liegt noch im Rahmen, die Unterschiede sind minimal, aber nicht mehr zu übersehen.

Im Alltag zeigen sich noch keine Auswirkungen, denn beim Anziehen - egal ob normale Klamotten oder Jacke und Schuhe - brauchte sie immer schon Hilfe. Ein paar Wochen im Sommer vor einigen Jahren hatte sie uns überrascht, weil sie sich tatsächliche die Sommerschuhe mit Klettbändern alleine zu machen konnte, mit dem einsetzenden Herbst und den schwerer zu "bedienenden" Winterschuhen war das allerdings schnell vorbei.

Trotzdem - sie lässt nach, es ist nicht zu übersehen und noch schwerer als die Tatsache an sich wiegt die Zukunftsaussicht. Was ist, wenn nicht nur ihre motorischen Fähigkeiten nachlassen. Was ist wenn die Probleme sind verstärken? Wird sie zu einem immobilen Pflegefall der sein Leben in Bett und Rollstuhl zubringt? Wird ihr Kopf auf Dauer die Grundfunktionen wie Atmung kontrollieren können...? Dinge, die einem unweigerlich in den Kopf kommen, aber an die man gar nicht denken möchte.

Bald wird sie uns verlassen, (noch) nicht wegen ihrem gesundheitlichen Zustand, sondern weil wir die Pflege nicht mehr leisten können. Dabei ist es gar nicht die körperliche Pflege wie sie auch ein Pflegedienst weitgehend übernehmen könnte, sondern die Betreuung, mit ihren Launen und Gefühlsausbrüchen zurecht zu kommen.

Diese Ausbrüche sind noch nicht einmal ihre Schuld sondern - wie wir kürzlich lernen mussten - Schaltungsprobleme ihres Gehirns. Sie kann nichts dafür und nichts dagegen machen und es ist fast schon ein Glück, dass sie geistig immer noch so jung ist, denn dadurch wird die Welt einfacher.

Sie scheint wirklich einfach in den Tag rein zu leben, die Erwachsenen um sie herum kümmern sich schon und sagen ihr was als nächstes gemacht wird. Dabei sind ihre "Rituale" natürlich wichtig: Wenn das normale Morgenprogramm abläuft, kommt gleich ihr Schulbus. Abweichungen sind gar nicht gut. Aber wenn sie morgens nicht früh geweckt und für die Schule fertig gemacht wird, dann ist das eben so. Ob jetzt 5 Mal pro Woche Schule und 2 Mal pro Woche nicht oder auch mal ein paar Wochen am Stück keine Schule - sie scheint das nicht zu stören. Ebenso bei Kleinigkeiten: Leite mich und ich folge.

Jetzt bin ich irgendwie total vom eigentlichen Thema abgekommen... medizinisch gibt es nichts Neues, ein weiterer Spezialist wird hinzugezogen und wir müssen sie irgendwann vielleicht nochmal in einer anderen Klinik vorstellen. Oh, und wir setzen ein Medikament langsam ab. Vielleicht hilft das, vielleicht wird es ohne einfach nicht schlimmer. Wenn es schlimmer wird lässt sich der momentane stabile Zustand aber auch mit der alten Dosierung möglicherweise nicht mehr wiederherstellen. Tolle Aussichten, oder?

Ich habe einfach Angst, ihre weiteren Rückschritte irgendwann nicht mehr mit ansehen zu können und sie irgendwann - wenn ihre tägliche Betreuung sichergestellt ist - ungewollt zu vernachlässigen.